– Barn med Downs syndrom har et fantastisk potensial. Tro på potensialet, ha høye forventninger og jobb systematisk for å nå dit, sier Christina Haulrich Klausen. Hun er mamma til Bjørg (bildet, 4) og en av forfatterne bak boka «Downs syndrom – de første årene».
– Barn med Downs syndrom har et fantastisk potensial. Tro på potensialet, ha høye forventninger og jobb systematisk for å nå dit, sier Christina Haulrich Klausen. Hun er mamma til Bjørg (bildet, 4) og en av forfatterne bak boka «Downs syndrom – de første årene».

– Har ikke nok kunnskap om barna med Downs syndrom

– Barn med Downs syndrom har et fantastisk potensial, men å nå det krever systematisk arbeid - og kunnskap, sier Christina Haulrich Klausen, som brenner for en bedre og mer systematisk språkopplæring for barna i barnehagen.

Publisert

– Barnehageansatte og spesialpedagoger er ekstremt flinke. De er nysgjerrige, dyktige og vil det beste for barna. Men de mangler kunnskap. Denne boka er en start, men jeg savner et system for spesielt språkopplæringen.

Christina Haulrich Klausen er mor til Esther og Bjørg. Bjørg er fire år, Esther sju. Minstejenta har Downs syndrom. Klausen ville lage den boken hun selv savnet da Bjørg ble født.

– Barn med Downs syndrom fortjener voksne med god kunnskap.

Nylig kom boken «Downs syndrom – de første årene» ut på Skauge forlag. Den er skrevet av Klausen og Liv Berit Karlsen, og i samarbeid med et titalls fagpersoner og rundt 200 familier fra hele Skandinavia.

<span class=" italic" data-lab-italic_desktop="italic">Christina Haulrich Klausen har skrevet den boka hun selv savnet da hun ble mamma til Bjørg. </span>
Christina Haulrich Klausen har skrevet den boka hun selv savnet da hun ble mamma til Bjørg.

Vanskelig overgang

Et av kapitlene handler om overgangen fra hjem til skole. Noe som kan være utfordrende nok i massevis også for foreldre til barn som ikke har et ekstra kromosom.

– Da jeg skulle velge barnehage til Bjørg, var en av de første tankene: Hvordan blir barnehagestarten? Mange er ofte bekymret for ettåringene som har Downs syndrom, mange er mindre av vekst enn andre barn, og de virker ofte veldig små. Men det kan være fint å starte som ettåring. Jeg opplever også at barnehageansatte er veldig gode til det de har som sin viktigste oppgave: Å skape trygghet.

Datteren begynte i en Steinerbarnehage i Stange i Hedmark.

<span class=" italic" data-lab-italic_desktop="italic">Bjørg (til høyre) begynte i barnehage da hun var ett år.</span>
Bjørg (til høyre) begynte i barnehage da hun var ett år.

– Vi valgte Steinerbarnehage fordi vi kunne se et løp helt fra barnehagen og fram til videregående skole. Det tenkte vi ville skape den beste grobunnen for et liv som selvstendig voksen.

Utgangspunktet til forfatterne er at personer med Downs syndrom utvikler seg og lærer hele livet, akkurat som alle andre. De trenger bare en del støtte underveis. Og det er kunnskap om denne støtten vi vil dele. Det har nemlig skjedd en revolusjon i kunnskapen om Downs syndrom de siste tiårene, og de generasjonene som vokser opp nå, mestrer ting man før trodde var umulig. Ja, noen mener at vi i dag ikke lenger kjenner taket for hva mennesker med Downs syndrom kan oppnå. Det betyr selvstendighet, venner, arbeid, trivsel og deltagelse i samfunnet, står det i omtalen av boka.

– Vi skal ha høye ambisjoner på vegne av barna, sier Klausen.

Boken tar for seg de fleste utfordringer foreldre med et barn med Downs syndrom vil møte i løpet av de første leveårene. Boken er ikke bare full av følelser og hverdagshistorier, den er framfor alt formidling av kunnskap – metoder og praktiske råd basert på forskning og utvikling innen medisin, psykologi, pedagogikk, logopedi, fysioterapi og andre fagområder.

Samler kunnskap

Det fødes mellom 60 og 80 barn med Downs syndrom i Norge hvert år.

– Det vil si at det går et sted mellom 300 og 400 barn med Downs syndrom i barnehage til enhver tid, som et estimat. Se for deg at det blir født et barn med Downs syndrom i en kommune der det sist ble født et barn med Downs syndrom for 15 år siden. Hvor skal de barnehageansatte hente kunnskapen fra? Noe av årsaken til at vi har skrevet denne boken, er for å samle både kunnskap og erfaringer.

Om boka

Om boka

Downs syndrom - de første årene gis ut på Skauge forlag.

Forfatterne har begge tilknytning til barn med Downs syndrom. Christina Haulrich Klausen er mor til Esther og Bjørg. Hun ville lage den boken hun selv savnet da Bjørg ble født.

Liv Berit Karlsen er tante til Marion med Downs syndrom. I tillegg har Nina Skauge vært redaktør og konsulent. Hun er mor til Bendik, som er voksen. Men disse tre har på ingen måte skrevet boken alene. Et kobbel med dyktige fagpersoner, alle med solid erfaring på sitt felt, har deltatt. Pluss over 200 familier fra hele Skandinavia.

Les mer på Facebook.

Klausen har støtt på de fleste av utfordringene som tas opp i boka. Men det er et tema hun mener er viktigere enn alle andre, og det er savnet etter et system for språkopplæring.

– I barnehagen stoppes man gjerne med at barna har lært noen få ord. Men det holder jo ikke. De skal lære setninger. Og grammatikk. Og flere og mer nyanserte ord.

Foreldreperspektivet

I boka har forfatterne ikke bare benyttet seg av ulike fagfolk, men de har også hatt dialog med rundt 200 familier fra hele Skandinavia – for å komme helt i kjernen av hva som var viktig å få med.

– Vi hører stadig det samme: Foreldre er fortvilt over språkopplæringen. De som jobber med barn med Downs syndrom, eller andre diagnoser som kan gi utfordringer med språket, går ikke i dybden.

Klausen forteller om foreldre som så gjerne ønsker seg at barna skal lære seg å lese.

– Ifølge forskningen kan nesten alle barn lese seg å lese. Men det krever et ganske systematisk arbeid, og det begynner allerede i barnehagen. Vi vet jo hva som fungerer, men det må legges til rette for det i hver enkelt barnehage. Jeg skjønner godt at det blir vanskelig for personalet, og spesialpedagogene har mange ulike diagnoser og utfordringer å forholde seg til. Derfor burde det vært et felles system for opplæringen, sier hun, og legger til:

– Når du får et barn med Downs syndrom i barnehagen, burde du fått en pakke: Slik skal du gjøre det. Det krever ekstremt mye arbeid og systematikk

Hun nevner Karlstadmodellen, en modell for språktrening for personer med språk-, tale- eller kommunikasjonsvansker. Modellen er utviklet i Sverige og brukes nå i alle de nordiske landene – og har vært utviklet siden slutten av 1970- tallet under ledelse av tidligere professor i fonetikk og spesialpedagogikk Iréne Johansson. Modellen er utviklet i et samarbeid mellom foreldre, personale i barnehage/skole og ulike forskere knyttet til Umeå universitet, Karlstads universitet/Høyskole, Karolinska Universitetssykehus og Statped, ifølge hjemmesiden til IAKM Norge - International Association of the Karlstadmodell .

– Det er foreldre som driver modellen videre, og foreldre som underviser andre foreldre. Jeg mener dette er alt for viktig til å bli overlatt til en foreldreforening - her bør det offentlige ta et større ansvar og rolle.

Like forventninger til alle

Klausen understreker at datteren Bjørg har fått veldig god oppfølging i sin barnehage.

– Men det er veldig ulikt fra barn til barn, og kommune til kommune. Det virker som om oppfølgingen av barna avhenger veldig av personalet i den enkelte barnehage. Alle barn med Downs syndrom har behov for ekstra støtte, og har krav på et visst antall timer spesialpedagogisk støtte. Men det er ikke antall timer som er viktig - men kvaliteten.

<span class=" italic" data-lab-italic_desktop="italic">– Ha de samme forventningene til barna med Downs syndrom som til andre barn, er oppfordringen fra Christina Haulrich Klausen.</span>
– Ha de samme forventningene til barna med Downs syndrom som til andre barn, er oppfordringen fra Christina Haulrich Klausen.

– Hva vil du si er det viktigste rådet til barnehageansatte i møte med et barn med Downs syndrom?

– Ha de samme forventningene som til andre barn. De skal sitte ved bordet som de andre, og ikke ha særbehandling som at de for eksempel får gå først ut døra. De skal lære seg å vente på tur, og å vaske hendene, som alle andre barn. Ting tar litt lengre tid, men man skal ha de samme forventningene. Hvis ikke gjør vi dem en bjørnetjeneste, sier Klausen.

Hun understreker også at språkopplæringen ikke skal være noe som foregår bare mellom assistenten, spesialpedagogen og barnet.

– Det skal skje i hele barnehagen. Språk er jo også å bruke tegn, og alle barn og voksne i barnehagen skal bruke tegn - på samme måte som hvis man har et barn som er hørselshemmet.

Datteren Bjørg begynte i barnehagen som ettåring. I dag er hun fire år.

– Barn med Downs syndrom har et fantastisk potensial. Tro på potensialet, ha høye forventninger og jobb systematisk for å nå dit.

Powered by Labrador CMS